...on tehnyt paljon tuhoa minun kropassa jo kolmekymmentä vuotta.
Joudun käyttämään erinäisiä jippoja jotta näytän näinkin hyvältä kuin näytän. Käsien asento esim. tähän kuvaan syntyi siitä, kun halusin piilottaa lohkeilleet ja haperot sormien kynteni ja sormien päällä olevan psorin.
Koko vartaloni on kauttaaltaan isojen läiskien peitossa, ja vaikka kotona imuroisi kuinka usein, lattiaa peittää valkoinen pöly ja hilse.
Psori lähti minulla aikoinaan leviämään päänahasta. Olin vähän päälle parikymppinen kun aloin enemmän ihmetellä, miksi hilseilen niin paljon ja hiusten läpi tuli usein käsiin vertakin. Olin myös pannut jo yläasteella merkille, että hiuksia irtosi kammatessa isoja tuppoja. Tämä vaivasi minua, koska pidin pitkistä hiuksista lapsesta saakka, enkä halunnut kaljuuntua ainakaan kovin nuorena.
Taisin olla n. 27-29 vuotias kun parturi sanoi, että sinulla on psoriasis päänahassa. Asia jäi mietityttämään minua, ja kun vähän myöhemmin leikkasin hiukset kokonaan pois, asia oli ilmiselvä.
Laikut eivät silloin vielä olleet kovin isoja, ehkä n. 4-5 cm:n kokoisia, mutta lääkäri laittoi lähetteen ihospesialistille Turun Kaupungin sairaalaan.
Minulla oli kuulemma kahta eri laatua psoria, läiskäpsoriasis, ja jokin toinen jonka nimeä en enää muista. Sain neuvoja ja erilaisia kortisonirasvoja jne. ja niillä pärjäilin seuraavat vuodet.
Psori pysyi aika hyvin aisoissa kun pidin pään kaljuna. Vielä tuohon aikaan vietin ison osan päivästä shortseissa ulkoilmassa. Juoksin pitkiä lenkkejä, pyöräilin, kävelin ja otin aurinkoa. Kivut olivat jo alkaneet, mutta eivät vielä juurikaan rajoittaneet normaalia elämää.
Kun menimme Liisan kanssa yhteen vähän yli kaksikymmentä vuotta sitten, halusin kasvattaa pitkät hiukset takaisin ja tuoda ylipäätään rohkeammin esille feminiinisempää puoltani. Olin piilotellut itseäni suurimman osan siihen astisesta elämästäni ja esittänyt, niin seksuaalisesti kuin kaikin tavoin muutenkin, jotakin muuta mitä oikeasti olen.
Olin kurkkuani myöten täynnä paskanjauhantaa ja huijaamista. Olin elänyt valheessa lähes koko elämäni ajan ja mitä muka siitä olin hyötynyt?
Tahdoin aloittaa uudelleen rehelliseltä ja puhtaalta pöydältä, enkä näytellä sellaista henkilöä mitä oikeasti en ole. Halusin jokaisen lauseen jonka suustani päästän, tai kirjoitan, olevan totta.
Ryyppyporukoissa oli vedettävä näytelmää jota en koskaan kokenut luontevaksi. Kato mä oon ihan vitunmoinen äijä saatana!
Kuvitelkaa nyt minua siinä roolissa!? Naurettava ajatuskin.
Turun Halisten narkkareitten keskellä oli kuitenkin parhaansa mukaan sulauduttava massaan, ellei oikeasti halunnut joutua piestyksi tai jotain vielä pahempaa. Kaupungin alamaailman kapakoihin ei voinut mennä hiukset palmikoilla tai kynnet lakattuina.
Liisan kanssa saatoin olla oma itseni, aivan vitun sama mitä muut sanoisivat.
Ihmettelen vieläkin miten rohkea Liisa oli. Hänellä ei ollut mitään taustaa mielenterveys tai päihdeongelmille. Maanisdepressiivisyydestä Liisa ei ollut kuullutkaan, tai ihmisistä jotka syvät psyykenlääkkeitä ja käyvät psykiatrilla. Seksuaalisuuden muodoista hän ei tiennyt heteroseksuaalisuuden lisäksi juurikaan muusta. Sain siis selittää aika paljon erilaisia mielenterveyteen, päihteisiin, ja seksuaalisuuteen ja sukupuoli-identiteettiin, liittyviä juttuja - että meitä on moneksi ja monenlaisia erilaisia ihmisiä, ja monenlaisia tapoja ilmentää omaa persoonaamme ja minuuttamme.
Vapauduin tulevina vuosina monista ahdistavista kahleista, voisin kirjoittaa siitä asiasta vaikka kokonaisen romaanin.
Yksi sivujuonne kaikessa oli erää dominoivan lähisukulaiseni kuolema, mutta ei siitä tässä sen enempää.
Eheydyin ihmisenä, aloin välittämään itsestäni.
Mutta hiusten kasvaessa + hoitojen ja lääkkeitten väkevöityessä, paheni tosi äksysti ja nopeasti myös psoriasis. Sitä tuli jalkoihin, käsiin, vatsaan, selkään - ihan kaikkialle.
Vaikka täällä Naantalissa alusta saakka kävin meressä uimassa, ja ensimmäisinä vuosina vietin paljon aikaa vielä Nunnalahden aurinkoisella hiekkarannallakin, mikään ei auttanut.
Psori vain paheni, samoin kivut, ja karstaa ja verta oli joka paikassa.
Hain lääkäriltä parempia uuden ajan voiteita, mutta apu oli joka kerta vain väliaikainen. Niin kauan kuin lääkerasvaa käytti, tauti oli hetken parempi, mutta heti perään entistä pahempi.
Nivelkivut estivät välillä ulkoilun kokonaan, enkä enää päässyt rannalle kuin käymään. Sormet turposivat, paino lisääntyi Ketipinorin takia, pumppuongelmat olivat aivan sietämättömiä, ja hiusten lisäksi alkoi irrota hampaitakin jne.
Mielenterveyteni romahti, vaikka Ketipinorin piti olla oikea ihmelääke kaikkeen, ja sellaisena sitä pakkosyötetään isolle määrälle ihmisiä yhä. Kävelykeppi alkoi tulla yhä tutummaksi. Aloin muistuttaa vanhaa ukkoa.
Toisinaan saattoi kulua puolikin vuotta siten, että pelkkä käveleminen oli miltei mahdotonta, mutta yritin silti joka päivä ulkoilla 3-5 km.
Kun sitten lääkärin ohjeista välittämättä luovuin Ketipinorista, ja kärsin monen kuukauden hirvittävät vieroitusoireet, sain lisäaikaa elämälle vielä viimeisen kerran. Hiuksiani sillä en pystynyt pelastamaan, niitten tippuminen jatkui. Mutta pumppu on ollut vähän parempi ja hampaat on pysyneet viime vuodet suussa. Ambulanssia ei ole tarvittu vuosiin.
Olen jo varautunut siihen, että pian koittaa aika kun joudun luopumaan hiuksistani lopullisesti.
Päälaella on isohkoja kohtia joissa hiuksia ei ole ollenkaan, ja ohueksi minun hiuslaatuni on kauttaaltaankin mennyt.
Ei aavistuskakaan, miksi kuvissa yhä näyttää kuin minulla olisi terveet, paksut, hiukset.
Niin ei nimittäin oikeasti ole.
Onneksi parta sentään on ja pysyy, vaikka hiukset päästä lähtisivätkin.
Kommentit